“只要你张开双手,伸出五指,恭喜你,你就给自己放了一个烟花,一次还可以放两个哟。”这是《人间世2》首播剧集中骨肉瘤患儿——14 岁的杜可萌(萌萌)说的一句话,也成为这一剧集的片名《烟花》。
《烟花》将镜头对准了一种发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿,拍摄地点是上海市第一人民医院骨肿瘤病房。《烟花》的故事从安仔开始,他11 岁,生病前是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩,即使躺在病床上,他还与妈妈争执吃的是鸡排还是猪排。
因来看病晚了,肿瘤巨大无法控制,又发生了肺转移,他经历了截肢,左臂装上了定制的假肢。即使少了一只手,安仔依然可以敏捷地打一场《王者荣耀》,也很少看到他在病房哭泣。安仔说自己爱玩游戏的原因是:“游戏里面人有很多命,输了重来一次就好了,不像他自己,只有一条命”。身患疾病的安仔,时刻对事无巨细照顾他的妈妈说:“妈妈,你辛苦了。”而妈妈的唯一期盼就是:“只要你活着就可以了。”
“在学校,安仔是一个打预防针都要我们去陪同的孩子,他怕疼,但在医院,这些都变正常了,没有什么可怕了,他变得坚强是因为这个疾病让他经历了风风雨雨。”妈妈在接受记者采访时说。然而,命运并没有发生逆转。在截肢手术的半年后,安仔的病情进展迅猛,化疗效果也不是特别好,后期在南宁老家时病情恶化了,胸闷严重,氧饱和度低,呼吸变得逐渐微弱。
生命弥留之际,妈妈哭着问安仔:“你说过等妈妈老了,要照顾妈妈的。”他说:“顶不住怎么办?”他为妈妈擦去了眼泪,妈妈哽咽着夸他“懂事”。安仔的妈妈在儿子去世后做了一项壮举,将儿子的眼角膜捐献了出来,挽救了2名患者,其中一名是被开水烫伤的男孩,如今男孩已复明。安仔妈妈告诉记者:“他虽然走了,但以另一种方式活着。”
“从医30 余年,骨肉瘤的5 年生存率都没有明显改善。”蔡郑东表示,大多数基层医生只知道有这种癌,但诊断治疗无从下手,而一些父母也仅仅只是把这种癌的最初症状当作是“生长痛”,错过了初期诊疗。“由于孩子新陈代谢旺盛,骨肉瘤通常病情发展迅速,如果发病初期没能得到正规治疗,往往半年至一年内就转移到肺,十分凶险。”蔡郑东告诉记者,这种病并没有被国家纳入罕见病目录,因发病率低也未能引起国家的重视,患者家长也在期待有更多这类新药研发出来,去治疗这种疾病。”
上海市第一人民医院骨科副主任医师华莹奇则从片中看到了很多平时看不到的,“患者在病房的状态、他们的一些想法、他们回家以后的生活,这些都是我在工作中有些忽视的地方,有些患者平时的这些诉求,其实不一定能够反映到医生这里来,以后我会更多地关注患者对医生的各种需求。”
“现代医学是有边界的,并不是所有的病都能够被治愈,但医生与病人共同的敌人永远都是疾病,在就诊过程当中相互支持、相互理解,这样才有可能战胜疾病、早日康复。